MI ABUELA NO SE ACUERDA DE MI NOMBRE

(1)“Este cuento está destinado a que las personas adultas veamos y entendamos el Alzheimer desde la perspectiva de una niña. A la más pequeña de la familia no le importa la enfermedad, puede que no la entienda o no sepa lo que es, pero no se avergüenza de ella, tan solo quiere estar con sus seres queridos, sean como sean, algo que las personas adultas aún debemos aprender”.

(1) Dibbuks

Os dejo con esa joya creada por Rodolfo Esteban, ilustrada por Mai Egurza y publicada por Dibbuks.

CUANDO LLEGA EL ALZHEIMER

Hoy quiero proponeros un video fórum con este documental que trata de cómo afrontan las personas cercanas a la afectada, en este caso, el inicio de la enfermedad de Alzheimer.

El papel de la primera persona que nota los olvidos iniciales propios de la enfermedad y que intenta solaparlos de normalidad para no enfrentarse a la realidad. La muerte del cónyuge, y el debut de la enfermedad en su etapa más cruenta que hace que la enferma pregunte una y otra vez por él.  Todos estos detalles conviven al cien por cien con la normalidad aparente de una persona exenta de enfermedad hasta que el cuidador hace su aparición porque hay situaciones que son imposibles de manejar.

La etapa del dentista, como así o denominan en el documental, es la etapa en la que la enferma intenta sobrellevar una vida llena de olvidos mediante un sistema de notas y apuntes que la llevan al más absoluto de los casos. La protagonista solventa un problema dental de una forma totalmente enfermiza que hace que su hija se dé cuenta de que la enfermedad sigue un curso inexorable.

Hay un testimonio estremecedor de una serie de mensajes que la protagonista deja en el contestador de su hija que ponen de manifiesto la gran crueldad de la enfermedad y la corta duración de la memoria inmediata.

La narradora del documental del cual su madre es la protagonista, narra a base de etapas la enfermedad de ésta

PARA VISUALIZAR EL DOCUMENTAL :

PARTE 1

PARTE 2

PARTE 3

Espero que os resulte interesante y animo a tod@s a que me dejéis vuestras opiniones sobre lo que os ha parecido el documental.



REBECCA DOIG, ALZHEIMER CON 30 AÑOS.

¿Qué pasa cuando el Alzheimer te despoja de los nombres de tus seres queridos? ¿Qué pasa cuando te arrebata las palabras para decir Te quiero? ¿Y si el nombre que te roba es el de tu propia hija? Entonces estaríamos hablando de un Alzheimer terriblemente precoz, como el de Rebecca Doig. Esta mujer australiana de 31 años de edad sufre una rara variante de la enfermedad de Alzheimer que ha hecho posible que el deterioro cognitivo sea tan grande que ha dado a luz y no recuerda el nombre de su hija recién nacida. Rebecca Doig se encuentra entre las personas de menor edad que ha contraído la enfermedad de Alzheimer y de las cuales se posee registro.

Rebecca Doig inicialmente y tras sufrir los síntomas propios de la enfermedad, fue diagnosticada de depresión en el año 2008.Años más tarde, y cuando los síntomas fueron cada vez más incapacitantes, perdió su empleo, pero siguió sin ser diagnosticada certera y adecuadamente. Junto con su marido, habían planeado ser padres, tras casarse y deseaban tener una familia. El esposo de Rebecca, vio como ella se iba deteriorando más y más deprisa a medida que el embarazo avanzaba hasta tal punto que, cuando Rebecca dio a luz a un bebé complemente sano, y por cesárea, se desentendió afectivamente totalmente de él mostrando plena indiferencia por su hijo recién nacido.

Scott, marido de Rebecca, declara que su vida ahora se centra en sacar adelante a su hija y cuidar a Rebecca, aunque reconoce que la situación es realmente dura; "ha pasado ser una mujer, saludable, brillante e independiente a alguien que no reconoce a su hija recién nacida"

 

DIAGNÓSTICO ALZHEIMER.COMUNICACIÓN AL ENFERMO.

Cuando una persona es diagnosticada de Alzheimer, varios pasos han sido dados por ella y su familia o personas que le rodean para llegar a ese fatídico pero real punto.

Con motivo de varios aspectos o síntomas la persona es sometida a diversas pruebas que darán como resultado un diagnóstico certero y predecible a la vez que fatal. El diagnostico de Alzheimer a menudo es comparado como un tren que se dirige a un inminente choque y que lo único que diferencia ese choque de los demás es el tiempo que tardará el tren sufrir el fatal accidente. La familia es consciente de esto al recibir el diagnóstico, ya que, por fortuna u aunque no se ha encontrado cura para la enfermedad, los facultativos tiene cada vez más información sobre la enfermedad, su evolución y su final, amén de todas la terapias, paliativas o restrictivas, que en el mercado farmacéutico existen para controlar o frenar los síntomas de deterioro de la enfermedad.

Cuando una persona es diagnosticada en las fases iniciales de la enfermedad, varias son las opiniones sobre comunicar la enfermedad o no hacerlo. 

Debemos, inicialmente hacernos la siguiente preguntas :

¿Comprenderá en enfermo su enfermedad y causas, así como sus consecuencias?
¿Cuál será la reacción el paciente al conocer el diagnóstico?
¿Las premisas que se cumplen que sirven como razón para comunicar el diagnostico en un paciente sirven para otro en similares características y misma enfermedad
¿Cuándo puede negarse el médico, cumpliendo siempre su ética profesional, a comunicar el diagnostico al enfermo?
¿Beneficiará el conocer su enfermedad al enfermo?
Voy a tratar de dilucidar todas estas preguntas, que en mi opinión, son básicas para llegar a entender las bases de la comunicación o no de la enfermedad de Alzheimer al enfermo.

En primer lugar si el enfermo se encuentra en una fase inicial de la enfermedad, es muy probable, que, salvo personas con baja cultura y/o desinformación que se puede achacar a diversas causas, si esté enterado e informado aunque sea de forma ligera sobre la enfermedad de Alzheimer. El médico puede hacerle un resumen profundo sin caer en el argot puramente médico sobre la enfermedad que complemente los conocimientos que ya posee sobre ella. Si el enfermo solicita saber más acerca de la enfermedad, el médico debe darle esa información. NUNCA se puede mentir al enfermo ni someterle a un engaño. En ocasiones el médico puede OMITIR la verdad con el SILENCIO e introducir, en caso de que sea comunicada la enfermedad GRADUALMENTE al enfermo en la situación. Esto se conoce como Ley de la Gradualidad. Aquí entraría el Consentimiento Informado, que es cuando (1)"el paciente o sus familiares tienen derecho a que, en términos comprensibles para él y sus allegados, se les dé información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento"

La reacción del paciente es un arma peligrosa que debemos de manejar bien para que no perjudique su salud mental más allá de la enfermedad de Alzheimer. Es decir, el diagnóstico puede inducir al paciente en una depresión u ostracismo que agraven los síntomas iniciales de la enfermedad o (véase el caso de Pasqal Maragall) lo induzcan a luchar contra ella con todas sus fuerzas, y a intentar, ya no vencerla, sino integrarla en su vida, aprovechando al máximo los momentos de lucidez que se le presenten.

Al hilo del ejemplo de Pasqal Maragall podemos deducir que lo que, en principio en un paciente sirve para que éste luche y se encuentre en un plano superior a la enfermedad tratando de extraer las vivencias negativas para que otros puedan sentir la esperanza, para otros puede servir de trampolín para que la enfermedad se desarrollen más rápidamente debido al fuerte impacto que genera su diagnóstico.

El médico puede negarse a dar el diagnóstico al paciente en tres rigurosos supuestos:

1. Que el paciente se niegue a conocer el diagnostico.
2. Que suponga un grave peligro para en enfermo conocer el diagnostico.
3. Que el enfermo se encuentre sin capacidad de decisión plena. En este caso se recurriría al “Consentimiento Subrogado” que es el que darán sus familiares, tutores o cuidadores principales.

(1) Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente.

 

ALZHEIMER Y SEXUALIDAD

Cuando una persona es diagnosticada de Alzheimer, varias incógnitas se abren ante la mente de los familiares. De hecho, la persona diagnosticada pasa de repente a ser una incógnita para los que la rodean, convirtiéndose a veces en un completo desconocido y generando inquietud y desasosiego antes sus allegados, que no saben cómo tratar los síntomas y desinhibiciones que el enfermo posee.

Muchas veces, y a causa de la enfermedad, los enfermos de Alzheimer en sus primeras fases experimentan desinhibiciones impropias de la personalidad que poseen. Son situaciones que pueden crear incomodidad a los familiares pero que hay que tratar con la mayor naturalidad posible, ya que es la enfermedad la que causa y a la vez justifica dicho comportamiento.

Un hecho comprobado es que hay enfermos de Alzheimer que ven incrementado su apetito sexual en las primeras fases de la enfermedad y éste pasa a ser una necesidad de carácter insaciable para ellos.

¿Qué clase de comportamientos pueden darse en un enfermo de Alzheimer de carácter sexual inapropiado?

Comportamiento desinhibido sexualmente hacia otras personas del sexo contrario :

El enfermo podría olvidar su estado marital y comenzar hacer insinuaciones inapropiadas a las personas del sexo opuesto.

Exhibicionismo :

El enfermo podría llegar a quitarse la ropa en un momento o lugar inapropiado. Por ejemplo : Un enfermo de Alzheimer podría comenzar a desprenderse de su ropa en público sólo porque le incomoda ésta, sin pensar que la ropa no debe de quitarse en lugares públicos.

Impulsos sexuales :

El enfermo podría olvidar ciertas reglas sociales e incluso podría llegar a intentar masturbarse en público. Aunque a los que la rodean les parezca que el enfermo de Alzheimer está tratando de angustiarles o avergonzarles, realmente lo que ocurre es que no comprende que su comportamiento es inapropiado.

Celos o comportamientos suspicaces :

El enfermo podría volverse intolerablemente celoso y desconfiado sin razón alguna incluso llegando a pensar y elucubrar que su pareja tiene una aventura con otra persona.

Impulsos de relacionarse sexualmente con desconocidos:

El enfermo podría hacer insinuaciones sexuales a un extraño que se parece a su pareja. Además, éste podría olvidar que está casad@ y acercarse a la persona deseada de una forma sexual.

Problemas con las conductas no convencionales: ¿qué hacemos con las conductas sexuales consideradas inapropiadas o que crean dificultades sociales en las relaciones?

-Responder directamente
-No reaccionar exageradamente y no expresar sorpresa o desagrado.
-Evitar enfadarse o discutir con el enfermo.
-Evitar hacer burlas acerca de su comportamiento.
-Tratar de recordarle al enfermo de forma suave que su comportamiento no es apropiado.
-Hay que tratar de ser sensible-
-Distraerlo o dirigirlo hacia otra actividad
-Hay que tener presentes las condiciones que se dan cuando el enfermo siente esa pulsión sexual excesiva para intentar paliarlas o no repetirlas en exceso, si no es posible eliminarlas.
-Cuando este comportamiento se presente, hay que tratar de dirigir al enfermo hacia una actividad atractiva para él que lo aleje de ese pensamiento.
-Cuando el enfermo no abandona el pensamiento que le hace desinhibirse de forma sexual, hay que tratar de posponer su deseo sugiriéndole que en ese momento no es posible hacerlo realidad, como si de otra tarea se tratara : “Más tarde. Ahora tenemos que . . .”
-Hay que sentar las bases de las relaciones para que al enfermo, dentro de su incomprensión o desorientación, vea que siempre se le nombra de la misma forma. Por ejemplo, la hija de un hombre que cree que ésta es su esposa siempre le saludará de esta forma: “Hola papá”.


Ajustar espectiativas :

-Entender que la relación afectiva, y también la sexual van a cambiar a partir de ahora con el diagnóstico de la enfermedad.
-Hay que tratar de mantener un sentido de la intimidad con el enfermo para que la relación no se convierta en cuidador-dependiente.
-Hay que tratar de prepararse, dentro de lo posible, para esperar que haya un día en el que el enfermo no nos reconozca. No es una reacción que éste toma de forma personal hacia nosotros, sino un cambio establecido en su mente debido a su enfermedad.
-Hay que conocer el hecho de que hay parejas que todavía mantienen relaciones sexuales en fases iniciáticas de la enfermedad de uno de los cónyuges. Es posible siempre y cuando el miembro sano de la pareja sea el que conduzca estas relaciones, su frecuencia, forma y modo en que se realizan.
-Hay que conocer, que, en el caso de seguir teniendo relaciones sexuales, puede crecer en el cuidador-pareja, un sentimiento de culpabilidad.

Esperamos que este post haya sido de vuestro interés y que nos dejéis un comentario dándonos vuestra opinión.